Doch was ist der Tag der seltenen Krankheiten?

Der Tag der seltenen Krankheiten ist die weltweit koordinierte Bewegung zu seltenen Krankheiten, die sich für Chancengleichheit in der Gesellschaft, Gesundheitsversorgung und den Zugang zu Diagnosen und Therapien für Menschen mit einer seltenen Krankheit einsetzt.

Seit seiner Gründung im Jahr 2008 hat der Tag der Seltenen Krankheiten eine entscheidende Rolle beim Aufbau einer internationalen Gemeinschaft für seltene Krankheiten gespielt, die mehrere Krankheiten umfasst, global und vielfältig ist – aber ein gemeinsames Ziel verfolgt.

Der Tag der seltenen Krankheiten wird jedes Jahr am 28. Februar (oder am 29. in Schaltjahren) begangen – dem seltensten Tag des Jahres. Der Tag der seltenen Krankheiten wurde von EURORDIS und mehr als 65 nationalen Allianzpartnern von Patientenorganisationen ins Leben gerufen und wird von diesen koordiniert. Der Tag der Seltenen Krankheiten bietet einen Schwerpunkt, der es ermöglicht, die Interessenvertretung für seltene Krankheiten auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene voranzutreiben.

Obwohl der Tag der seltenen Krankheiten von Patienten geleitet wird, kann sich jeder, einschließlich Einzelpersonen, Familien, Betreuer, medizinisches Fachpersonal, Forscher, Kliniker, politische Entscheidungsträger, Branchenvertreter und die breite Öffentlichkeit, an der Sensibilisierung beteiligen und heute Maßnahmen für diese gefährdete Bevölkerungsgruppe ergreifen, die Bedarf hat sofortige und dringende Aufmerksamkeit.

Indem wir Ihre Farben über soziale Medien, bei Veranstaltungen, bei der Beleuchtung von Gebäuden, Denkmälern und Häusern teilen, indem wir Erfahrungen online und mit Freunden teilen, indem wir politische Entscheidungsträger anrufen und das Licht auf Menschen werfen, die mit einer seltenen Krankheit leben, wollen wir gemeinsam das Leben der 300 Millionen Menschen weltweit verändern und verbessern.

Diese Website hilft Patientenorganisationen, Patientenvertretern und anderen, die sich für Gerechtigkeit bei seltenen Krankheiten einsetzen, dabei, Ressourcen zu identifizieren und Kampagnenveranstaltungen zu fördern.

Quelle: https://www.rarediseaseday.org/

Feiern Sie gemeinsam mit uns den Tag der seltenen Krankheiten 2024! Verbreiten Sie das Bewusstsein, teilen Sie Geschichten und zeigen Sie Ihre Unterstützung!

Eine Maßnahme wäre zum Beispiel die große Gemeinschafts-Lauf-Aktion „Rare Diseases Run 2024“ für den guten Zweck! Mit dem Kauf eines Laufpaketes unterstützen Sie insgesamt 22 Vereine für seltene Erkrankungen.