Anfang 2016 trafen sich auf Einladung der Stiftung Michael Vertreterinnen und Vertreter der Epilepsie-Selbsthilfeorganisationen und der Epilepsie-Fachverbände zu einer Zukunftswerkstatt. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer verband die Sorge um die Situation der Menschen, die an Epilepsie erkrankt sind. Ihre Wahrnehmung war, dass trotz großer Fortschritte in der Diagnostik, Behandlung und vor allem der Beratung und Rehabilitation gemeinsame Anstrengungen zu deren Weiterentwicklung dringend erforderlich sind.

Vorbehalte in der Bevölkerung gegen die Eingliederung von Menschen mit Epilepsie in Arbeit hatten sich zwar im Lauf der Jahrzehnte reduziert, dennoch bestanden große Ängste bei der Begegnung mit Anfallskranken. Um einige besonders wichtige Gesichtspunkte beispielhaft zu nennen, war der Zugang zu Versicherungen trotz Gleichbehandlungsgesetz deutlich erschwert und Kinder mit Epilepsie wurden vom Sportunterricht ausgeschlossen. Es gab seitens der Kostenträger Schwierigkeiten bei der Zulassung von Epilepsiemedikamenten und bei Bewilligung von Schulungen für Betroffene und Angehörige. Vor allem fehlte ein bundesweites Netz an Beratungsstellen.

Darüber hinaus entsprach der Einfluss der deutschen Epileptologie in den Internationalen Epilepsieorganisation (IBE, ILAE) nicht ihrem Entwicklungsstand. Allerdings war mangelnde Abstimmung und Kooperation zwischen den deutschen Epilepsieorganisationen selbst ein Hindernis dafür.

Es gab also vielfältige Gründe für die Einladung der Stiftung Michael an die deutschen Epilepsieorganisationen, die nach dem ersten, großen Auftakttreffen Vertreterinnen und Vertreter für die Arbeitsphase der Zukunftswerkstatt bestimmten.

Dieser Bericht ist das Ergebnis der Zukunftswerkstatt, zu der die Stiftung Michael eingeladen hatte. Einer Einschätzung der aktuellen Versorgungslage von Menschen mit Epilepsien (Ausgangssituation) folgt eine ausführliche Bestandsaufnahme („wer sind wir, woher kommen wir, was tun wir“), bei der Stärken, aber auch Schwächen aufgezeigt werden. Auf dieser Grundlage werden ansatzweise Perspektiven („was wollen wir erreichen“, „mit welchen Mitteln“) für die bessere Versorgung und Beratung von Epilepsie Betroffenen entwickelt.

Die einleitend erwähnten Sorgen und Probleme sind, nicht zuletzt durch die Corona-Pandemie, verstärkt, so dass das Anliegen gemeinsamer Interessenvertretung aktuell bleibt.

Der Bericht richtet sich an die beteiligten Organisationen, um Professionalität und Verbindlichkeit in der Zusammenarbeit zu unterstützen, er richtet sich auch an die Öffentlichkeit, um Lücken in der Epilepsie-Versorgung deutlich zu machen und um Unterstützung zu werben.

Die Broschüre gibt einen guten Überblick über die Struktur der Epilepsie-Selbsthilfe und die Epilepsie-Fachverbände in Deutschland und zeigt ansatzweise Perspektiven zur Verbesserung der Versorgungssituation von Menschen mit Epilepsie auf. Die Broschüre steht als kostenloser Download auf der Webseite der Stiftung Michael zur Verfügung und kann dort auch in gedruckter Form bezogen werden.

Zusätzlich zur Broschüre gibt es einen kurzen Fragebogen, mit dem die Leserinnen und Leser der Broschüre um ihre Einschätzung gebeten werden.