Die neue epiKurier-Ausgabe 2/2023 ist zum Download verfügbar – mit Infos zu Non-Adhärenz – Medikamente regelmäßig einzunehmen ist schwer, Dup15q, EpiKiko (der neuen Elterngruppe in Kehl-Kork), Erfahrungsberichten, Buchtipps und vielem mehr.

Ganz nach dem Motto: klimaneutral lesen hier der Link zur aktuellen Ausgabe: https://www.epikurier.de/aktuelle-ausgabe/

Unser Dank geht an die epiKurier-Redaktion!!!

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Kurzer Überblick:

Umwelt? Umwelt!

Auf die Umwelt achten und natürliche Ressourcen schonen – Themen, die wir auch in der epiKurier-Redaktion diskutieren. Der Druck unserer Zeitschrift erfolgt nun klimaneutral, das haben wir in Absprache mit der Druckerei beschlossen.

Non-Adhärenz

Medikamente regelmäßig einzunehmen, ist schwer. Wie groß ist die Non-Adhärenz in der Epilepsiebehandlung und welche Faktoren spielen dabei eine Rolle?

Mein Kind ist nicht wie andere…

Die Schwangerschaft mit Ella war völlig unauffällig. Der Kaiserschnitt verlief problemlos, sie schrie und war ein rosiges Baby. Bis auf eine Nierenbeckenerweiterung, die vom Kinderarzt weiterhin beobachtet werden musste, schien es keine Auffälligkeiten zu geben.

Dup15q?!

Das Dup15q-Syndrom ist eine seltene genetisch bedingte Erkrankung, die schätzungsweise bei einem von 15.000 Neugeborenen auftritt. Ein instabiler Bereich des q-Arms von Chromosom 15, die »Prader-Willi-/Angelman-Syndrom-kritische Region«, wurde mindestens einmal zusätzlich kopiert. Auch wenn eine Vererbung möglich ist, führt überwiegend eine spontane Neuanordnung der Erbinformation in der mütterlichen Eizelle zur Entstehung.

Selbsthilfeverein Dup15q e. V.

Der Dup15q e. V. ist ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern, deren Kinder von diesem seltenen Gendefekt betroffen sind. Er ist in Deutschland, in Österreich und in der Schweiz aktiv. Die Elterninitiative unterstützt Familien, die Diagnose »Kind mit Behinderung« emotional anzunehmen, zu verstehen und hilft mit seiner Aufklärung, betroffene Kinder bestmöglich in ihrer Entwicklung zu fördern.

Hephata-Klinik: Neue Station eröffnet

Besonderes Angebot für Menschen mit Mehrfachbehinderungen und Epilepsie in Hessen

Mein Weg mit Epilepsie

Hier die Geschichte von Hannah, 19 Jahre, die gerade ihr Abitur bestanden hat und jetzt ihre Berufsausbildung startet – erzählt von ihrer Mutter Kerstin.

… und vieles andere mehr!